Initialement, il y avait 30 affections. On appelle donc cette liste ALD 30 .

Il s'agit des affections suivantes :

• Accident vasculaire cérébral invalidant
• Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
• Bilharziose compliquée
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH)
• Diabète de type 1 et diabète de type 2
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves
• Maladie coronaire
• Insuffisance respiratoire chronique grave
• Maladie d'Alzheimer et autres démences
• Maladie de Parkinson
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
• Mucoviscidose
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
• Paraplégie
• Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive
• Affections psychiatriques de longue durée
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
• Sclérose en plaques
• Scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne
• Spondylarthrite grave
• Suites de transplantation d'organe
• Tuberculose active, lèpre
• Tumeur maligne (cancer), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique

À ces affections s'ajoutent celles dites "hors liste" (ALD 31, en référence à l'ALD 30) qui concernent les patients atteints d'une forme grave d'une maladie, ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Ces maladies demandent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemples : maladie de Paget, ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère).

Il n'y a pas de ticket modérateur. Votre médecin traitant établit pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre ALD.

Les soins et les traitements en rapport avec une ALD exonérante sont pris en charge à 100 % sur la base du tarif de la sécurité sociale. À cet effet, un modèle spécifique d'ordonnance, l'ordonnance bizone, a été créé. Elle comporte 2 zones distinctes :

• une partie haute réservée aux soins en rapport avec l'ALD, pris en charge à 100 %,
• une partie basse, réservée aux soins sans rapport avec l'ALD, remboursés aux taux habituels de la sécurité sociale.

L'exonération est accordée pour une durée initiale, variant suivant l'affection, et renouvelable pour une période équivalente ou pour 10 ans.

Ainsi pour les personnes victimes d'un accident vasculaire cérébral, l'exonération initiale est accordée pour une période de 3 ans. Elle est renouvelable par période de 10 ans. Ou encore pour les personnes atteintes d'un diabète de types 1 ou 2, l'exonération initiale est accordée pour une durée de 10 ans, renouvelable.

Il est établi par votre médecin traitant, en concertation avec les autres médecins qui suivent votre ALD. Il a une durée déterminée. C'est un formulaire qui ouvre les droits à la prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité sociale), après accord du médecin conseil. Il se compose de 3 volets :

• 1 est conservé par votre médecin traitant,

• 1 est pour le médecin conseil de l'Assurance Maladie,

• 1 vous est destiné, vous devrez le signer et le présenter à chaque médecin consulté pour bénéficier de la prise en charge à 100 % pour les soins liés à votre maladie.

Il indique :

• les soins et les traitements nécessaires à la prise en charge et au suivi de votre maladie,

• les soins et les traitements pris en charge à 100 % et ceux qui sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale (certains soins et traitements peuvent ne pas être pris en charge, comme par exemple les spécialités pharmaceutiques non inscrites sur la liste des médicaments remboursables),
• les autres praticiens qui vous suivront dans le cadre du traitement de votre maladie, ainsi que leur spécialité. Vous pourrez ainsi consulter directement les médecins mentionnés dans le protocole de soins sans passer par votre médecin traitant.

La prise en charge par les organismes d'assurance maladie des actes et prestations des ayants droit mineurs et majeurs infectés par le virus de l'immunodéficience humaine ou par le virus de l'hépatite C est protégée par le secret. L'Assurance maladie ne fera donc pas mention de ces traitements dans les relevés transmis aux parents ou représentant légal qu'il s'agisse du décompte papier ou du compte Ameli.